The March of Dimes merk op dat ongeveer een persent van babas met 'n hartafwyking gebore word. Trouens, aangebore hartdefekte (CHD) is die mees algemene tipe geboortedefek. Gelukkig is daar 'n verskeidenheid fondamente om gesinne en pasiënte te help om die eng wêreld van CHD te navigeer.
Die Kinderhartstigting
Die Kinderhartstigting (CHF) werk hoofsaaklik om belowende navorsing op die gebied van aangebore hartdefekte (CHD) te ondersteun. Hulle doen hul werk hoofsaaklik deur fondsinsameling en werk nou saam met ander CHD professionele mense om die mees doeltreffende manier van ondersteuning te identifiseer. Om meer uit te vind oor hul deurlopende werk, kan jy inteken vir 'n nuusbrief.
Hoe om betrokke te raak
Daar is verskeie maniere waarop jy by CHF betrokke kan raak.
- Donasies - Jy kan eenvoudig skenk deur jou skenking te pos na die adres wat verskaf is. Die webwerf merk op dat 75 persent van geskenkte geld direk aan wetenskaplikes gaan vir navorsing.
- Plaaslike Hoofstuk - As jy 'n groter deel van die CHD-storie wil wees, kan jy by 'n plaaslike hoofstuk betrokke raak. Hierdie hoofstukke bied geleenthede, fondsinsamelingsgeleenthede en ondersteuning vir gesinne wat deur KHS geraak word.
- Woon 'n groot geleentheid by - Regdeur die jaar en regoor die land, borg CHF 'n verskeidenheid fondsinsamelingsgeleenthede.
As jy 'n wetenskaplike is, kan jy aansoek doen vir navorsingsbefondsing deur 'n aansoek in te dien. Daar moet kennis geneem word dat hulle nie elke jaar navorsingsvoorstelle vra nie.
Kry ondersteuning
As jy 'n gesin is wat deur KHS geraak word, is die beste manier om ondersteuning deur hierdie organisasie te kry deur jou plaaslike afdeling te kontak. Daar is nie hoofstukke in elke staat nie, en die tipe ondersteuning verskil. Almal bied egter inligting oor KHS, en alle ondersteuningsgroepe bied jou 'n geleentheid om gesinne te ontmoet wat deur 'n KHS-diagnose is. Daarbenewens kan jou plaaslike afdeling jou na bykomende, staatswye hulpbronne verwys.
Pediatriese Kongenitale Hartvereniging
Die Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'oorwin CHD' deur opvoeding, ondersteuning, navorsing en bewustheid. Hulle is amper soos 'n skoonmaakhuis van inligting en ondersteuning, en hulle moedig ander sterk aan om aksie te neem as 'n voorstander vir CHD-pasiënte. Ten spyte van die naam, sal jy vind dat hulle ook inligting bied vir tieners met CHD wat na volwassenheid oorgaan.
Om betrokke te raak
Jy kan altyd aan die organisasie skenk. Jy moet weet jou skenking gaan vir die befondsing van deurlopende pogings in voorspraak en onderwys. Hulle gee nie toelaes aan navorsers, pasiënte of ander projekte nie. Daarbenewens moedig die organisasie mense aan om betrokke te raak om hul stories oor KHS te deel. Hulle bied verskeie gereedskap:
- Ontmoet met jou wetgewer. Die organisasie bied 'n hulpgids wat jou deur praatpunte oor CHD neem.
- Vind jou staathoofstuk. Daar is nie hoofstukke in elke staat nie, maar die hoofstukke bied pasiëntondersteuning op 'n verskeidenheid maniere oor alles van die lewe met KHS, tot die beskerming van die geestesgesondheid van versorgers, om pasiënte te help om met hul dokters te praat.
- Woon die wetgewende raad by.
Kry ondersteuning
PCHA bied 'n netwerk van ondersteuning via hul staatshoofstukke. Daarbenewens moedig hulle besoekers aan die webwerf aan om hul CHD-storie te deel. Op hierdie manier bied hulle 'n soort aanlyn ondersteuningsnetwerk vir diegene wat wil deel, en diegene wat net hul reis begin of meer leer.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. is 'n nasionale organisasie wat ondersteuning bied aan diegene wat deur KHS geraak word, sowel as opvoeding en nuusartikels. Hulle primêre missie is gefokus op gesinne en pasiënte wat deur KHS geraak word, so jy sal vind dat die organisasie veral nuttig is as jy net op die KHS-reis begin.
Ondersteunende hartjies
Die primêre manier waarop jy hierdie organisasie kan ondersteun, is deur skenkings. Geld wat jy skenk, gaan vir die maak van hul webwerf en die verskaffing van lededienste. Daarbenewens bied hulle 'n winkel waar jou aankoop hul algehele missie van opvoeding, bewusmaking en verskaffing van dienste ondersteun. Hulle verkoop dinge soos kalenders, t-hemde, spelde en armbande.
Kry ondersteuning
Mense wat voordeel wil trek uit Little Hearts se ondersteuningsdienste moet 'n aansoek invul. Lidmaatskap is gratis, maar dit is nodig om die vorm in te vul as jy die piekniek wil bywoon, in die kalender wil wees of voordeel wil trek uit enigiets anders wat hulle aanbied. Die lidmaatskapvorm vra vrae oor jou CHD-reis en watter tipe ondersteuning jy soek, sowel as vrae oor watter tipe ondersteuning jy bereid is om ander lede te bied. Little Hearts probeer families wat naby mekaar woon met mekaar verbind.
Ethan M. Lindberg Foundation
Die Ethan M. Lindberg-stigting is uniek in hul fokus. Hul oorkoepelende doelwit is om innoverende ondersteuning vir pasiëntsorg te bied. Vir hierdie doel het hulle drie spesifieke projekte:
-
hou rooi hart met kardiogram vas Hulle verskaf gemeubileerde woonstelle teen baie lae koste aan gesinne wat na die Boston Kinderhospitaal reis om sorg te ontvang. Hulle verskaf ook toelaes om uitgawes te help dek wanneer nodig.
- Hulle werk saam met 'n span by Boston Kinderhospitaal om verbeterde kommunikasie tussen dokters en versorgers te ondersteun. Hul innoverende benadering is gefokus op die verbetering van uitkomste vir pasiënte met KHS.
- Die stigting ondersteun musiekterapieprogramme gefokus op kinders wat KHS het.
Ondersteuning van die Stigting
Daar is verskeie maniere waarop jy hierdie stigting kan ondersteun, benewens om 'n skenking te gee.
- Besoek hul aanlynwinkel, Four Hearts Shop, om klere en bykomstighede te koop. Eenhonderd persent van jou aankoop gaan vir die ondersteuning van die Lindberg-stigting se doelwitte.
- Die Lindberg-stigting bied verskeie geleenthede deur die jaar aan om gesinne te ondersteun wat deur KHS geraak word. Baie gesinne woon geleenthede met beurse by, en jy kan aan hierdie beurse skenk.
- As jy lus is om te hardloop, kan jy hul span vir die Boston Marathon ondersteun.
Doen aansoek om ondersteuning
Gesinne wat na die Boston Kinderhospitaal reis vir mediese sorg vir CHD kan aansoek doen vir 'n toelae om uitgawes te help verreken. Toekennings sluit in geld vir reiskoste, geld omdat jy reeds langer as 'n maand by Boston Children's is en deurlopende ondersteuning benodig, of jy kan aansoek doen om in een van hul woonstelle te bly.
Adult Congenital Heart Association
Baie liefdadigheidsorganisasies ondersteun kinders en hul gesinne wat deur KHS geraak word. Die Adult Congenital Heart Association (ACHA) bestaan om volwassenes met KHS te help deur middel van opvoeding en voorspraak en deur belowende navorsing te bevorder. Die organisasie bied ondersteuning in terme van die koppeling van KHS-pasiënte met toepaslike dokters, die verskaffing van inligting oor versekering en sorgplanne, en die borg van navorsing.
Ondersteun ACHA
Daar is verskeie maniere waarop jy by ACHA betrokke kan raak om 'n verskil te maak, benewens om geld te skenk.
- Help ACHA deur te help om geld in te samel. Jy kan aan 'n fondsinsameling deelneem of een aanbied, en ondersteuning word deur ACHA verskaf.
- ACHA bied 'n verskeidenheid maniere waarop jy vrywillig kan werk.
Kry ondersteuning
Die primêre manier waarop ACHA individue met KHS help, is deur lidmaatskap. Om aan te sluit is gratis, en lidmaatskap bied jou toegang tot 'n maandelikse nuusbrief saam met 'n magdom hulpbronne om jou te help om die lewe ten volle te leef. Daarbenewens borg die ACHA die Heart to Heart-program, wat poog om KHS-pasiënte en -gesinne met opgeleide portuurberaders te verbind om ondersteuning te bied, behandeling- en sorgopsies te bespreek, ens.
Vind jou saak
Die oorgrote meerderheid CHD-liefdadigheidsorganisasies word ondersteun deur pasiënte en familielede van diegene met CHD. Deur voorspraak, opvoeding, fondsinsameling en ondersteunende navorsing hoop baie van hierdie liefdadigheidsorganisasies om CHD heeltemal uit te roei. Vind jou saak en raak vandag betrokke.
